2024年7月,由慢性肺部疾病学术联盟(CLDAA)发起,联盟副主任委员、中国中医科学院西苑医院苗青主任牵头搭建的《中国支气管扩张症数据库》(BEDT专病库)正式上线(网址:www.cldtd.com)。
BEDT专病库是构建多中心、前瞻性数据来源的患者登记研究型数据库,对支气管扩张症患者进行全生命周期、多临床维度的数据采集、数据挖掘、管理及分析,评估真实医疗环境下不同治疗策略支气管扩张症患者的临床转归、安全性、依从性和经济性。
基于BEDT专病库的《支气管扩张症全国多中心真实世界注册登记研究》已通过中国中医科学院西苑医院伦理审批(批件号:2024XLA132-2)。本研究以支气管扩张症患者为研究对象,在真实医疗环境下,观察评估支气管扩张症患者的各项干预措施的临床转归及患者依从性;分析支气管扩张症病程发展的相关因素(感染、吸烟、运动、饮食、遗传、药物及合并症等),探索更有效的干预措施;建立支气管扩张症病程发展的预测、预警模型,为制定支气管扩张症的诊疗规范、指南/共识与技术标准,提供高质量真实世界的循证医学证据。
诚挚的邀请国内慢性肺部疾病领域各位专家及同仁共同参与,共建《BEDT专病库》,探索支扩领域的新方法、新途径,提升临床水平、改善患者结局。
BEDT专病库登录操作流程